Los pacientes con Anemia de Fanconi precisan una atención médica muy especializada de por vida. Asimismo, sus familiares requieren una adecuada formación para facilitar el debido seguimiento de los pacientes. Por este motivo, la Fundación Anemia de Fanconi, heredera de la Asociación Española de Anemia de Fanconi, nace con el objetivo de mejorar este apoyo a los pacientes y a sus familias; de fomentar la investigación sobre las causas de la enfermedad y los nuevos procedimientos para mejorar su diagnóstico y tratamiento; y por último de promover el conocimiento de la misma entre los profesionales, las autoridades sanitarias y la sociedad.

Gracias! a la gente de CIEMAT, y en especial a la División de Terapias Innovadoras en el Sistema Hematopoyético, por darnos la oportunidad de colaborar un año más con la fundación Anemia de Fanconi que este año organizaba un torneo de golf para recaudar fondos, y poder así seguir financiando proyectos de investigación y avanzar en el estudio de esta rara enfermedad.

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